PKU-registret

Från Wikipedia
Hoppa till: navigering, sök
Blodprover till PKU-registret samlas in från ett nyfött barn i Stockholm, 2012.

PKU-registret är en biobank vid Karolinska sjukhuset där blodprover för födda i Sverige efter 1975 förvaras för vård och behandling, samt i forskningssyfte; även blodprover för vissa födda tidigare ingår. Användningen av registret regleras av Biobankslagen (SFS 2002:297). Att ta PKU-prover på ett nyfött barn är något som genomförs som regel, men sparandet av provet är inget tvång om båda föräldrarna väljer att skriva på en så kallad Nej-talong.[1] De sjukdomar som PKU-provet används till att leta efter är fenylketonuri (PKU), galaktosemi, sköldkörtelhormonbrist, binjurebarkhormonbrist och biotinidasbrist.[1]

Även om registret upprättades i forskningssyfte, har polisen ibland begärt att få tillgång till det. Detta blev känt för en bredare allmänhet i samband med polisens spaning efter Anna Lindhs mördare.[2] Detta resulterade i att Socialstyrelsen öppnade ett tillsynsärende och fann "att företrädare för sjukhuset hade varit mer tillmötesgående mot polis och åklagare än vad som hade varit nödvändigt utifrån de legala förutsättningarna för beslag".[3] Prover ur PKU-registret har även friat personer från mordmisstanke. Så skedde exempelvis i fallet med mordet på puben Broder Tuck i Stockholm 1998 och ett spädbarnsmord i Gustavsberg 2002.[4]

Många[vem?] var kritiska och påpekade att föräldrar gett sitt tillstånd till förvaring av sina barns blodprov på villkor att de skulle användas enbart för forskning. Att då låta polisen utnyttja registret sades undergräva förtroendet för sjukvården och andra viktiga samhällsfunktioner samt försämra möjligheterna att upprätta biobanker i framtiden[källa behövs].

Genom en temporär ändring av biobankslagen kunde PKU-registret även användas vid identifieringen av offer efter tsunamin i Sydostasien 26 december 2004.

2008 tillsatte regeringen en utredning för att "analysera vilka behov de brottsbekämpande myndigheterna har av att kunna ta vävnadsprover från PKU-biobanken i beslag.", "om detta är lämpligt" och om särskilt skydd i så fall behövs utöver vad som står idag i rättegångsbalken. Om utredningen leder till en lagändring kan prov från 3,3 miljoner svenskar bli tillgängliga för polisen.[5] Folkpartiets arbetsgrupp i integritetspolitik konstaterade "Att ge polisen allmän tillgång till genetiska data för alla personer under 33 år skulle vara ett av de största exempel på ändamålsglidning som inträffat i Sverige".[6]

Utredningen avslutades 29 november 2010 och rekommendationen blev ökade regleringar i lagen. Lagförslaget uttrycker sig: "[...] förbud mot att vävnadsprover från biobanker som omfattas av biobankslagen används för brottsutredning.". Lagförslaget ligger fortfarande under remiss sommaren 2012. [7]

Ibland hävdas i pressen att utträde ur registret kan komma att bli förbjudet, men detta står ej omnämnt i utredningsdirektiven att utredaren skall utreda. PKU-biobanken har heller inget register, bara en förteckning över vilka mödrars barn som lämnat prov och när.[8]

Begäran om destruktion av blodprov[redigera | redigera wikitext]

Den enskilde kan begära att få sitt blodprov förstört eller anonymiserat (PKU-laboratoriet bestämmer vilket det blir). Detta görs skriftligen på en så kallad Nej-talong som finns på Biobanksverige.se [1] eller i brev som skall innehålla följande:

  • Eget namn och personnummer
  • Moderns namn och personnummer
  • Sjukhus man är född på och födelsedatum
  • Adress man vill ha bekräftelsebrevet skickat till.
  • Underskrift

Brevet skickas till: Stockholms Regionala Biobankscentrum, Box 4151, 141 04 Huddinge.

Referenser[redigera | redigera wikitext]

  1. ^ [a b] ”Föräldrainformation om PKU-provet” (Noia 64 mimetypes pdf.png PDF). Karolinska universitetslaboratoriet. november 2007. http://www.biobanksverige.se/getDocument.aspx?id=154. Läst 23 juni 2008. 
  2. ^ Sörbring, Gunnar och Wadendal, Ia (25 oktober 2003). ”Polisen fick blodprov från skyddat register”. Dagens Nyheter. http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=196578. Läst 23 juni 2008. 
  3. ^ Sunesson, Per-Anders (5 december 2003). ”Tillhandahållande av vävnadsprover vid utredning av brott”. Dnr 51-10082/2003 Socialdepartementet. Socialstyrelsen. http://www.sos.se/fulltext/107/2003-107-16/2003-107-16.htm. Läst 23 juni 2008. 
  4. ^ ”PKU-registret har friat mordmisstänkt”. Dagens Nyheter/TT. 27 november 2003. http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=147&a=208550. Läst 23 juni 2008. 
  5. ^ Helte, Stefan (18 juni 2008). ”Polis kan få prov ur PKU-bank”. Dagens Medicin. http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2008/06/18/polis-kan-fa-ta-prov-ur-pk/index.xml. Läst 20 juni 2008. 
  6. ^ Jenny Kallin, Lova Olsson. "Brottslingar får inte jagas via DNA-bank", Svenska Dagbladet, 13 september 2008. Läst den 5 juli 2012.
  7. ^ Statens offentliga utredningar "SOU 2010:81", Socialdepartementet, 29 November 2010. Läst 2012-07-18
  8. ^ Helte, Stefan (24 juni 2008). ”Rätt att återkalla samtycke till biobank kan avskaffas”. Dagens Medicin. http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2008/06/24/ratt-att-aterkalla-samtyck/index.xml. Läst 25 juni 2008. 

Externa länkar[redigera | redigera wikitext]