Dövblindhet

Dövblinda amerikanska författaren, aktivisten och föreläsaren Helen Keller (1904)

Dövblindhet är när en person har både syn- och hörselnedsättning i sådan grad att det tillsammans gör det svårt för personen att klara sig utan stöd. Dövblindhet ses inte som dövhet eller blindhet, utan som en egen funktionsnedsättning.

Antalet dövblinda i Sverige räknas i två ålderskategorier. I den ena, 0-65 år, är det cirka 2 000 som är dövblinda, medan det i den grupp som är 65 år och äldre är svårare att sätta en definitiv siffra. Beräkningar baseras på personer som förvärvat funktionsnedsättningar i såpass stor omfattning att det behöver sättas in stöd i samma omfattning som för den som fötts med dövblindhet. Siffran beräknas till mellan 30 000 och 40 000 personer i Sverige.

Den amerikanska författaren Helen Keller är ett exempel på en person som var dövblind.

I Sverige bevakas frågor gällande dövblinda av Förbundet Sveriges Dövblinda.

Definitionen av dövblindhet

I Norden har det gemensamt tagits fram en definition av vad det innebär att vara dövblind. Beslut fattades att anta detta vid ett Nordiskt ledarforum på Island år 2007 och resulterade i Nordisk definition av dövblindhet. I juni 2024 publicerades det en reviderad version av den Nordiska definitionen av dövblindhet av Nordiskt ledarforum som lyder: "Dövblindhet är en kombination av syn- och hörselnedsättning där graden av nedsättning är så allvarlig att syn och hörsel har svårt att kompensera för varandra. Dövblindhet medför därför, i relation till omgivningen, specifika funktionshinder."

Kommentarer till definitionen

Om faktorer som påverkar konsekvenserna av kombinerad syn- och hörselnedsättning

• Tidpunkt för uppkomst – om den är medfödd, förvärvad eller åldersrelaterad, i relation till individens språkliga och kommunikativa utveckling.
• Omfattning och förlopp, det vill säga hur allvarlig den kombinerade syn- och hörselnedsättningen är samt om den är stabil eller försämras över tid.
• Förekomst av andra funktionsnedsättningar – om det finns ytterligare några funktionsnedsättningar eller svårigheter i kombination med den kombinerade syn och hörselnedsättningen.

När syn och hörsel får svårt att kompensera för varandra kan det medföra vissa konsekvenser vilket kan innebära att:

• Det mesta tar längre tid, kräver mer energi och att information ofta blir ofullständig eller att man inte uppfattar vad som sägs. Svårare att ta del av information på avstånd samt att individen måste förlita sig på informationen som finns i den närmaste omgivningen.
• Behovet av att använda andra sinnen ökar – exempelvis känsel (taktilt), kroppskänsla (kinestetiskt/proprioceptivt), beröringskänsla (haptiskt), lukt och smak.

Aktivitet och delaktighet vid dövblindhet

Dövblindhet begränsar möjligheter till aktivitet och delaktighet i samhället. För att möjliggöra delaktighet krävs det speciella insatser så som tillgång till dövblindhets-tolkning (tolkning av tal, syntolkning och ledsagning), tillgång till information i olika format, personligt stöd för att underlätta i individens vardag, tillgänglig fysisk miljö, teknik och hjälpmedel som är anpassade efter individens behov.

Konsekvenserna av dövblindhet varierar alltså beroende på vilken typ av aktivitet, miljö och individens personliga förutsättningar.

Medfödd dövblindhet

Medfödd dövblindhet innebär att dövblindheten inträffar innan språkutvecklingen har tagit form. Det finns olika orsaker till att medfödd dövblindhet uppstår. En utav orsakerna kan vara genetiska syndrom såsom Usher Syndrom, CHARGE syndrom, Downs syndrom m.fl. Andra orsaker kan vara för tidig födsel, komplikationer vid graviditet såsom rubella, cytomegalovirus (CMV) samt meningit (hjärnhinneinflammation).

Förvärvad dövblindhet

Förvärvad dövblindhet är något som inträffar efter att man utvecklat ett språk.

Förvärvad dövblindhet kan skilja sig åt och delas därmed in i olika grupper:

• de som är födda döva/hörselskadade och sedan blivit blinda/synskadade, eller
• de som är födda blinda/synskadade och sedan blivit döva/hörselskadade, eller
• de som är födda hörande och seende och fått både hörsel- och synnedsättning senare i livet.

Förvärvad dövblindhet kan bero på olika orsaker som exempelvis sjukdomar, olyckor eller som resultat av åldersrelaterade tillstånd.

Kommunikationssätt för personer med dövblindhet

Eftersom dövblinda är en så bred grupp, finns det många olika kommunikationssätt. Vilket kommunikationssätt som används av personer med dövblindhet beror på om något sinne har bättre förutsättningar för kommunikation. Eftersom personer med dövblindhet är en så pass heterogen grupp använder de ofta individualiserade kommunikationsmetoder.

Några exempel på kommunikationssätt som används av personer med dövblindhet är:

• Verbal kommunikation
• Teckenspråk
• Taktilt teckenspråk
• Blindskrift

Många personer med dövblindhet har tillräckligt god hörsel för att använda verbalt språk. Verbal kommunikation är speciellt vanlig hos personer med förvärvad dövblindhet, då dessa personer oftast haft ett verbalt språk som förstaspråk.

Vissa personer med dövblindhet har så mycket resterande synförmåga att de kan avläsa vanligt teckenspråk. Ibland kan teckenspråket även anpassas för att kompensera nedsatt syn, till exempel genom långsammare teckning eller anpassat avstånd.

Ett vanligt sätt att prata med en dövblind på, är att använda vanligt teckenspråk som den dövblinda avläser med händerna. Detta kallas taktilt teckenspråk. Den dövblinde tecknar själv på teckenspråk tillbaka. Vissa tecken är dock svåra för dövblinda att avläsa, till exempel sådana som tecknas i ansiktet. Det taktila teckenspråket har ett eget handalfabet, som tecknas i handflatan. Man måste också vara tydligare, eftersom dövblinda inte kan tillgodogöra sig ansiktsmimiken, som är viktig vid kommunikation med (seende) döva. Precis som teckenspråk har de flesta länder ett eget taktilt teckenspråk.

Taktilt teckenspråk innebär en del unika förutsättningar för kommunikation. Personen som använder taktilt teckenspråk behöver alltid ha någon inom räckhåll, antingen den man talar med direkt eller tolk som kan översätta vad som sägs. Taktilt teckenspråk anpassas allt som oftast för personen som använder det och har således inte lika strikt struktur och grammatik som många andra språk.

Taktilt teckenspråk kan även berikas med socialhaptiska signaler. Socialhaptiska signaler är tecken som ges på ryggen eller armen och används för att förmedla sånt som kan vara svårt att uppfatta för personer med dövblindhet, som exempelvis applåder eller hur personer rör sig i rummet. Det kan därmed krävas två tolkar för att tillgodose kommunikationsbehoven för personer med dövblindhet, en som tecknar i handen och en som ger socialhaptiska signaler på ryggen eller armen.

Det finns också en liten grupp dövblinda som saknar språk och inte kan göra sig förstådda. Det kan bero på utvecklingsstörning eller senilitet.

Skriftlig kommunikation

Vid lindrigare synnedsättningar kan det vara tillräckligt att kompensera skriven text genom att göra den enklare att läsa, t.ex. genom att öka kontrasten eller storleken på texten. Blindskrift kan användas om man har en mer uttalad synnedsättning.

Referenser

Källor

• Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, senast besökt 2014-11-05
• Förbundet Sveriges Dövblinda, senast besökt 2014-11-05
• Sveriges Dövas Riksförbund, senast besökt 2018-06-22
• Riksförbundet DHB, senast besökt 2014-11-05
• Taktilt teckenspråk, en del av det svenska teckenspråket, En förstudie kring läromedelsbehov avseende taktilt teckenspråk, socialhaptisk kommunikation och dövblindhet, författare Sarah Remgren, PDF, publ 2013-05-22, senast läst 2014-11-05
• Vägledning om förvärvad dövblindhet - ett komplement till Nordisk definition av dövblindhet, Utgivare: Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor 2010, ISBN 978-91-978034-3-4, senast läst 2014-11-06

Externa länkar

• Specialpedagogiska Skolmyndigheten