ME/CFS

Från Wikipedia
 Den här artikeln behöver fler eller bättre källhänvisningar för att kunna verifieras. (2017-11)
Åtgärda genom att lägga till pålitliga källor (gärna som fotnoter). Uppgifter utan källhänvisning kan ifrågasättas och tas bort utan att det behöver diskuteras på diskussionssidan.
ME/CFS, kroniskt trötthetssyndrom
Latin: encephalomyelitis myalgica
Klassifikation och externa resurser
ICD-10G93.3
ICD-9780.71
DiseasesDB1645
Medlineplus001244
eMedicinemed/3392  ped/2795
MeSHsvensk engelsk

Kroniskt trötthetssyndrom, myalgisk encefalomyelit (ME), klassificerat som en neurologisk sjukdom, kännetecknas av kroniska symtom från flera organsystem samt symtomförsämring efter mental eller fysisk ansträngning. Ofta används den engelska akronymen ME/CFS för sjukdomen (myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome).

Sjukdomen debuterar ofta efter en svår infektion med långvarig svår utmattning som inte lindras av vila. Sjukdomens orsak är okänd. Benämningen postviralt syndrom förekommer ibland när den utlösande infektionen orsakats av virus.

Diagnosticering är besvärlig eftersom det ännu (2017) inte finns några diagnostiska laboratorietester. Rubbningar i det autonoma nervsystemet och immunförsvaret är framträdande liksom neuroendokrina och neurologiska störningar. Kvinnor är oftare drabbade än män. Det förekommer både striktare och mindra strikta kriterier för diagnos, vilket gör det svårt att bedöma sjukdomens utbredning.

Behandlingen är symtomatisk.

Symptom och tecken

ME/CFS innebär störningar i det centrala nervsystemet, liksom i immunförsvar och hormonella system. Huvudsymptomet är ansträngningsutlöst försämring, post-exertional malaise (PEM), vilket innebär att den drabbade blir kraftigt sjukare efter aktivitet. Ibland uppstår försämringen direkt, ibland efter någon eller några dagar. Typiska symptom är långvarig funktionsnedsättande utmattning, influensamående, feber, halsont, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, känslighet för ljud, ljus och beröring, yrsel, och minnes- och koncentrationsbesvär. En majoritet av de som drabbas av sjukdomen har insjuknat i samband med en infektion.

(Notera att post-exertional malaise inte är samma sak som träningsintolerans.)

Förekomst

Sjukdomen är klassad som neurologisk av WHO och Socialstyrelsen, med kod G93.3 (WHO-ICD10). Ungefär 0,4% av befolkningen uppskattas vara drabbad, det vill säga ca 40.000 personer i Sverige.

Prognos

Sjukdomen är i dagsläget kronisk, men pågående biomedicinsk forskning ger hopp om förfinade undersökningsmetoder och potentiella behandlingar. En tidig diagnos och korrekt behandling och information om hanteringen av ME/CFS är av stor vikt för att förhindra att den blir svårartad.

Behandling

En behandlingsform som förordas av ME/CFS-experter är så kallad pacing, som innebär att hushålla med det begränsade energiförråd som ME/CFS-patienter har, upprätta en balans mellan vila och aktivitet där sjukdomen stabiliseras och undvika den ytterligare försämring som uppstår vid post-exertional malaise.

Tills en effektiv behandling framforskats hanteras sjukdomen med pacing samt symptomlindrande behandlingar för t ex sömnbesvär, smärta och ortostatisk intolerans. Riktlinjer för symptomlindring finns i den internationella läkar- och forskarorganisationens publikation IACFS/ME Primer[1].

Enligt riktlinjerna från den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME är gradvis ökad träning inte att rekommendera och KBT kan inte anses ha skapat kliniskt signifikanta förbättringar hos patienter med ME/CFS. IACFS/ME rekommenderar pacing samt symptomlindrande medicinsk behandling och pekar på att lovande forskning kring immunologiska behandlingar pågår.[1]

Forskning

Det finns vissa indikationer på att ME/CFS skulle kunna vara kopplat till förändringar i tarmfloran; dock är studierna än så länge små och det är oklart om förändringar i tarmfloran i så fall orsakar ME/CFS eller om ME/CFS orsakar förändringar i tarmfloran.[2][3] En liten vetenskaplig studie tyder på att behandling med probiotika (Lactobacillus casei strain Shirota) eventuellt kan mildra vissa symptom hos ME/CFS-patienter.[4] Fortsatta och utvecklade studier på området krävs.

Det finns preliminär evidens för att det immunmodulerande läkemedlet rintatolimod/Ampligen ger positiva effekter med förbättrad fysisk funktionsförmåga, minskade kognitiva symptom samt ökad livskvalitet.[5]

Cancerläkare i Bergen har studerat effekterna av två immunhämmande mediciner. En tvåårig randomiserad dubbelblind placebokontrollerad studie av rituximab/Mabthera avslutades 2017. Rapporten väntas bli publicerad 2018, men preliminärt rapporteras ett negativt resultat. Även en mindre studie av cyklofosfamid/Sendoxan pågår (2017).

Institute of Medicines rapport om ME/CFS

I februari 2015 utkom en en rapport om ME/CFS [6] från Institute of Medicine/National Academy of Medicine, som är en del av den amerikanska vetenskapsakademin National Academy of Sciences. Rapporten om ME/CFS var beställd av amerikanska hälsodepartementet, CDC, NIH, Social Security Administration, AHRQ och FDA. IOM har gått igenom 9000 studier för att utvärdera evidensen kring symptom och sjukdomsmekanismer vid ME/CFS.

I sin rapport konstaterar Institute of Medicine i USA följande:

ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Ofta berövas den drabbade helt sitt liv. Upp till 25% av ME/CFS-patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande.

Missuppfattningarna om att sjukdomen skulle vara psykogen eller en form av somatisering måste upphöra. ME/CFS är en fysisk sjukdom som angriper flera av kroppens system. Den bristande kunskapen om ME/CFS i vården och den kraftiga underdiagnosticeringen behöver åtgärdas.

Vetenskaplig evidens visar att kardinalsymptomen vid ME/CFS är ansträngningsutlöst försämring (postexertional malaise, PEM), signifikant nedsatt funktion, sömn som inte ger återhämtning, ortostatisk intolerans (fysiska svårigheter att stå upp) och nedsatt kognitiv förmåga. Därutöver har patienterna ofta infektionsutlöst insjuknande, smärta, halsont, svullna lymfkörtlar, intryckskänslighet, mag-tarm-problem.

Vetenskaplig evidens belägger att det finns immundysfunktion vid ME/CFS.

Objektiva mätmetoder påvisar symtomet ansträngningsutlöst försämring, postexertional malaise (PEM). Det finns vetenskaplig evidens, bland annat avvikelser dag 2 vid tvådagars maxcykeltest, som belägger att PEM är ett kardinalsymptom som skiljer ME/CFS-patienter från andra sjukdomsgrupper.

Anmärkningsvärt lite medel har avsatts till forskning kring sjukdomsmekanismer och effektiva behandlingar. Det är helt nödvändigt med ökade forskningsinsatser som i framtiden också kan leda till subgruppering.

Terminologi och historik

Termen ”kroniskt trötthetssyndrom” är ifrågasatt då denna neurologiska sjukdom då lätt sammanblandas med symtomet generell, långvarig trötthet. Idag används därför istället ofta termen ME eller ME/CFS (CFS är förkortning av den engelska beteckningen för kroniskt trötthetssyndrom).

Myalgisk encefalomyelit (ME) är en striktare definition än kronisk trötthetssyndrom[7][8]. Bland annat är det obligatoriskt med kognitiva svårigheter, värk och sömnstörningar samt post-exertional malaise - förvärring av symtomen som håller i sig mer än 24 timmar efter mental eller fysisk ansträngning.

Historien för ME sträcker sig tillbaka till åtminstone 1934 då ME uppträdde i epidemisk form i Los Angeles beskriven av Gilliam[9]. Sedan dess har författare såsom Melvin Ramsay [10] som intresserat sig för ME sedan ett utbrott på Royal Free Hospital i London 1955. Andra är doktor Andrew Wallis från Skottland som i sin uppsats 1957 beskrev en epidemi i Cumberland i Norra England 1955[11]. Achesson gjorde 1959 en översiktsartikel över ME i epidemisk och endemisk form [12].

ME har sedan 1969 stått med i WHO:s klassifikation för sjukdomar (ICD) då benign myalgisk encefalomylelit introducerades som en neurologisk sjukdom i WHO ICD-8 (kod 323).[13] Prefixet benign (godartad) hänsyftade till att det inte tog livet av sina offer så som polio, men sjukdomen kan vara långt ifrån godartad för de drabbade.

Namnet myalgisk encefalomyelit (ME) myntades på 1950-talet för att beskriva väldokumenterade utbrott av sjukdom; däremot är ME åtföljt av neurologiska och muskulära tecken och har en annorlunda definition än Kroniskt trötthetssyndrom. [7]

ME/CFS-specialiserade kliniker

I Sverige finns en landstingsansluten klinik specialiserad på ME/CFS på Stora Sköndal i Stockholm[14] samt den privata kliniken Gottfriesmottagningen i Mölndal med inriktning på ME/CFS.[15]

Referenser

  1. ^ [a b] ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners http://www.iacfsme.org/portals/0/pdf/Primer_Post_2014_conference.pdf
  2. ^ Frémont, Marc; Coomans, Danny; Massart, Sebastien; De Meirleir, Kenny. ”High-throughput 16S rRNA gene sequencing reveals alterations of intestinal microbiota in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients”. Anaerobe 22: sid. 50–56. doi:10.1016/j.anaerobe.2013.06.002. http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1075996413000929. Läst 1 mars 2017. 
  3. ^ Giloteaux, Ludovic; Goodrich, Julia K.; Walters, William A.; Levine, Susan M.; Ley, Ruth E.; Hanson, Maureen R.. ”Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome”. Microbiome 4: sid. 30. doi:10.1186/s40168-016-0171-4. ISSN 2049-2618. http://dx.doi.org/10.1186/s40168-016-0171-4. Läst 1 mars 2017. ”Through deep sequencing of bacterial rRNA markers, we identified differences between the gut microbiomes of healthy individuals and patients with ME/CFS. We observed that bacterial diversity was decreased in the ME/CFS specimens compared to controls, in particular, a reduction in the relative abundance and diversity of members belonging to the Firmicutes phylum. In the patient cohort, we find less diversity as well as increases in specific species often reported to be pro-inflammatory species and reduction in species frequently described as anti-inflammatory.”. 
  4. ^ Rao, A. Venket; Bested, Alison C.; Beaulne, Tracey M.; Katzman, Martin A.; Iorio, Christina; Berardi, John M.. ”A randomized, double-blind, placebo-controlled pilot study of a probiotic in emotional symptoms of chronic fatigue syndrome”. Gut Pathogens 1: sid. 6. doi:10.1186/1757-4749-1-6. ISSN 1757-4749. http://dx.doi.org/10.1186/1757-4749-1-6. Läst 1 mars 2017. ”In this pilot study, 39 CFS patients were randomized to receive either 24 billion colony forming units of Lactobacillus casei strain Shirota (LcS) or a placebo daily for two months. Patients provided stool samples and completed the Beck Depression and Beck Anxiety Inventories before and after the intervention. We found a significant rise in both Lactobacillus and Bifidobacteria in those taking the LcS, and there was also a significant decrease in anxiety symptoms among those taking the probiotic vs controls (p = 0.01). These results lend further support to the presence of a gut-brain interface, one that may be mediated by microbes that reside or pass through the intestinal tract.”. 
  5. ^ Mitchell, William M. ”Efficacy of rintatolimod in the treatment of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME)”. Expert Review of Clinical Pharmacology 9 (6): sid. 755–770. doi:10.1586/17512433.2016.1172960. ISSN 1751-2433. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4917909/. Läst 4 mars 2017. 
  6. ^ http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/IOMs_report-Beyond_Myalgic_Encephalomyelitis-Chronic_Fatigue_Syndrome-Book.pdf
  7. ^ [a b] http://www.cdc.gov/cfs/cme/wb3151/chapter1/overview.html
  8. ^ The clinical and scientific basis of myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome, Byron Hyde, 1992, The Nightinggale Research Foundation
  9. ^ Gilliam AG. Epidemiological study of an epidemic diagnosed as poliomyelitis occurring among the personnel of the Los Angeles County General Hospital during the summer of 1934. Public Health Bulletin No. 240, April 1938.
  10. ^ Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The Sage of Royal Free disease, A. Melvin Ramsay, 2nd edition, Gower Medical Publishing, London 1988.
  11. ^ Wallis AL An investigation into an unusual disease seen in epidemic and sporadic form in a general practice in Cumberland in 1955 and subsequent years. MD Thesis. University of Edinburgh, 1957.
  12. ^ The Clinical Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. Acheson ED. American Journal of Medicine 1959; 26: 569–95.
  13. ^ International Classification of Diseases, I, World Health Organization, 1969, pp. 158, (vol 2, pp. 173)
  14. ^ http://www.storaskondal.se/vara-verksamheter/neurologisk-rehabilitering/mecfs-mottagning/
  15. ^ ”Gottfriesmottagningen | Vi utreder och behandlar patienter med fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom”. www.gottfriesclinic.se. http://www.gottfriesclinic.se/. Läst 10 februari 2017. 

Externa länkar

Hämtad från ”https://sv.wikipedia.org/w/index.php?title=ME/CFS&oldid=42264751”