Kroniskt trötthetssyndrom

Från Wikipedia
Hoppa till navigering Hoppa till sök
ME/CFS, kroniskt trötthetssyndrom
Klassifikation och externa resurser
ICD-10G93.3
ICD-9780.71
DiseasesDB1645
Medlineplus001244
eMedicinemed/3392  ped/2795
MeSHsvensk engelsk

Kroniskt trötthetssyndrom, oftast kallat ME/CFS (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome), men också enbart ME eller post-viral trötthet, är en sjukdom som kan innefatta många olika symtom, som stor trötthet och influensaliknande symtom samt försämring under minst 24 timmar efter ansträngning.[1] Tillståndets orsaker är fortfarande okända, även om sjukdomen ofta börjar i samband med en infektion.[1] Personer med ME/CFS får ofta svårt att utföra vardagliga sysslor, upprätthålla sociala relationer och klara av arbete eller studier.[1] En del får så svåra symtom att de inte kan lämna hemmet eller ens sängen.[1] Sjukdomen kännetecknas av kroniska symtom från flera organsystem samt symtomförsämring efter mental eller fysisk ansträngning.[2]

Begreppet kroniskt trötthetssyndrom har uppfattats som nedsättande och trivialiserande.[1] Å andra sidan har även begreppet myalgisk encefalomyelit, ME, kritiserats eftersom man inte har kunnat påvisa inflammation i ryggmärg eller hjärna.[1] Institute of Medicine (IOM) som är en del av det amerikanska National Academies, publicerade 2015 en rapport[2] som angav att ME/CFS är en "allvarlig, kronisk, komplex multisystemsjukdom som ofta begränsar aktivitetsförmågan kraftigt hos den drabbade patienten".[2] I rapporten föreslog IOM att diagnoskriterierna skulle revideras och att tillståndet istället för ME/CFS skulle benämnas systemic exertion intolerance disease, SEID.[2]

Symtom och tecken[redigera | redigera wikitext]

Eftersom man inte vet vad som orsakar ME/CFS finns det inga laboratorietester eller liknande till hjälp för att ställa diagnos.[1] Istället används diagnostiska kriterier, som beskriver vilka symtom som krävs för att ställa diagnosen. Kriterierna har ändrats flera gånger och blivit snävare men betonar alltid svår, nytillkommen och ihållande utmattning som ett huvudsymtom samt att symtomen ska ha funnits minst ett halvår. De nyare så kallade Kanadakriterierna[3][4] har ansträngningsutlöst utmattning som obligatoriskt symtom, vilket tidigare kriterier inte haft.

Det kan vara svårt att skilja ME/CFS från andra tillstånd av långvarig trötthet eller utmattning, till exempel utmattningssyndrom. I studier har drygt hälften av dem som remitterats till specialistklinik för misstänkt ME/CFS vid närmare undersökningar visat sig ha andra tillstånd, framför allt sömnrubbningar och psykiatriska tillstånd. Huvudsymptomet är ansträngningsutlöst försämring, post-exertional malaise (PEM), vilket innebär att den drabbade blir kraftigt sjukare efter aktivitet. Ibland uppstår försämringen direkt, ibland efter någon eller några dagar. Typiska symptom är långvarig funktionsnedsättande utmattning, influensamående, feber, halsont, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, känslighet för ljud, ljus och beröring, yrsel, och minnes- och koncentrationsbesvär. En majoritet av de som drabbas av sjukdomen har insjuknat i samband med en infektion.

(Notera att post-exertional malaise inte är samma sak som träningsintolerans.)

Förekomst[redigera | redigera wikitext]

Sjukdomen är klassad som neurologisk av WHO och Socialstyrelsen, med ICD-10-kod G93.3. Uppgifterna om hur vanligt ME/CFS är varierar i den vetenskapliga litteraturen beror på vilka kriterier som har använts, vilka grupper som har undersökts i studierna samt om uppgifterna bygger på självskattningar eller kliniska bedömningar och intervjuer. En systematisk översikt[5] fann att i 17 studier som tillämpat Fukudakriterierna[6] var förekomsten mellan 0,1 och 6,4 procent.[1]

Prognos[redigera | redigera wikitext]

Sjukdomen är i dagsläget kronisk, men pågående biomedicinsk forskning ger hopp om förfinade undersökningsmetoder och potentiella behandlingar. En tidig diagnos och korrekt behandling och information om hanteringen av ME/CFS är av stor vikt för att förhindra att den blir svårartad. Forskningsstudier om prognos har ofta använt äldre kriterier.[1] De är ofta små och har stora vetenskapliga brister.[1]

Behandling[redigera | redigera wikitext]

Enligt en systematisk översikt[1] från SBU saknas det vetenskapligt underlag för att kunna bedöma effekterna av behandlingar för personer som har diagnosen enligt Kanadakriterierna[3][4]. De flesta studier har använt äldre kriterier och därför finns det en risk för att deltagarna egentligen haft andra tillstånd, som utmattningssyndrom[1]. Därför går det inte att avgöra om resultaten är överförbara till personer som diagnostiserats enligt Kanadakriterierna[1]. Ett fåtal studier, huvudsakligen om läkemedelseffekter, har använt Kanadakriterierna. Ingen av dessa studier kunde påvisa att utmattningen minskade jämfört med en kontrollgrupp.[1] En behandlingsform som förordas av en del ME/CFS-experter är så kallad pacing, som innebär att hushålla med det begränsade energiförråd som ME/CFS-patienter har, upprätta en balans mellan vila och aktivitet där sjukdomen stabiliseras och undvika den ytterligare försämring som uppstår vid post-exertional malaise.

Tills en effektiv behandling framforskats hanteras sjukdomen med pacing samt symptomlindrande behandlingar för t ex sömnbesvär, smärta och ortostatisk intolerans. Riktlinjer för symptomlindring finns i den internationella läkar- och forskarorganisationens publikation IACFS/ME Primer[7].

Enligt riktlinjerna från den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME är gradvis ökad träning inte att rekommendera och KBT kan inte anses ha skapat kliniskt signifikanta förbättringar hos patienter med ME/CFS. IACFS/ME rekommenderar pacing samt symptomlindrande medicinsk behandling och pekar på att lovande forskning kring immunologiska behandlingar pågår[7].

De studier som beskriver patienters upplevelser och erfarenheter av vården handlar mest om primärvård.[1] Deltagarna såg det som en milstolpe att få en diagnos och tyckte att en personligt anpassad rådgivning var viktig för att ta sig vidare i livet.[1] De upplevde dock att processen fram till diagnos var tung och frustrerande och att de möttes av bristande förståelse och okunskap om ME/CFS.[1]

Forskning[redigera | redigera wikitext]

Det finns vissa indikationer på att ME/CFS skulle kunna vara kopplat till förändringar i tarmfloran; dock är studierna än så länge små och det är oklart om förändringar i tarmfloran i så fall orsakar ME/CFS eller om ME/CFS orsakar förändringar i tarmfloran.[8][9] En liten vetenskaplig studie tyder på att behandling med probiotika (Lactobacillus casei strain Shirota) eventuellt kan mildra vissa symptom hos ME/CFS-patienter.[10] Fortsatta och utvecklade studier på området krävs.

Institute of Medicines rapport om ME/CFS[redigera | redigera wikitext]

I februari 2015 utkom en en rapport om ME/CFS från Institute of Medicine/National Academy of Medicine, som är en del av den amerikanska vetenskapsakademin National Academy of Sciences. Rapporten om ME/CFS var beställd av amerikanska hälsodepartementet, CDC, NIH, Social Security Administration, AHRQ och FDA. IOM har gått igenom 9000 studier för att utvärdera evidensen kring symptom och sjukdomsmekanismer vid ME/CFS.[2]

I sin rapport konstaterar Institute of Medicine i USA följande:

ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Ofta berövas den drabbade helt sitt liv. Upp till 25% av ME/CFS-patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande.

Missuppfattningarna om att sjukdomen skulle vara psykogen eller en form av somatisering måste upphöra. ME/CFS är en fysisk sjukdom som angriper flera av kroppens system. Den bristande kunskapen om ME/CFS i vården och den kraftiga underdiagnosticeringen behöver åtgärdas.

Vetenskaplig evidens visar att kardinalsymptomen vid ME/CFS är ansträngningsutlöst försämring (postexertional malaise, PEM), signifikant nedsatt funktion, sömn som inte ger återhämtning, ortostatisk intolerans (fysiska svårigheter att stå upp) och nedsatt kognitiv förmåga. Därutöver har patienterna ofta infektionsutlöst insjuknande, smärta, halsont, svullna lymfkörtlar, intryckskänslighet, mag-tarm-problem.

Vetenskaplig evidens belägger att det finns immundysfunktion vid ME/CFS.

Objektiva mätmetoder påvisar symtomet ansträngningsutlöst försämring, postexertional malaise (PEM). Det finns vetenskaplig evidens, bland annat avvikelser dag 2 vid tvådagars maxcykeltest, som belägger att PEM är ett kardinalsymptom som skiljer ME/CFS-patienter från andra sjukdomsgrupper.

Anmärkningsvärt lite medel har avsatts till forskning kring sjukdomsmekanismer och effektiva behandlingar. Det är helt nödvändigt med ökade forskningsinsatser som i framtiden också kan leda till subgruppering.

Terminologi och historik[redigera | redigera wikitext]

Termen "kroniskt trötthetssyndrom" är ifrågasatt då denna neurologiska sjukdom då lätt sammanblandas med symtomet generell, långvarig trötthet. Idag används därför istället ofta termen ME eller ME/CFS (CFS är förkortning av den engelska beteckningen för kroniskt trötthetssyndrom).

Myalgisk encefalomyelit (ME) är en striktare definition än kronisk trötthetssyndrom[11][12]. Bland annat är det obligatoriskt med kognitiva svårigheter, värk och sömnstörningar samt post-exertional malaise - förvärring av symtomen som håller i sig mer än 24 timmar efter mental eller fysisk ansträngning. Termen har dock ifrågasatts eftersom Encefalomyelit antyder en inflammation i hjärna eller ryggmärg, som inte har kunnat påvisas. I vissa sammanhang används därför termen SEID (Systemic Excertion Intolerance Disiease).[2]

Historien för ME sträcker sig tillbaka till åtminstone 1934 då ME uppträdde i epidemisk form i Los Angeles beskriven av Gilliam[13]. Sedan dess har författare såsom Melvin Ramsay[14] som intresserat sig för ME sedan ett utbrott på Royal Free Hospital i London 1955. Andra är doktor Andrew Wallis från Skottland som i sin uppsats 1957 beskrev en epidemi i Cumberland i Norra England 1955[15]. Achesson gjorde 1959 en översiktsartikel över ME i epidemisk och endemisk form.[16]

ME har sedan 1969 stått med i WHO:s klassifikation för sjukdomar (ICD) då benign myalgisk encefalomylelit introducerades som en neurologisk sjukdom i WHO ICD-8 (kod 323).[17] Prefixet benign (godartad) hänsyftade till att det inte tog livet av sina offer så som polio, men sjukdomen kan vara långt ifrån godartad för de drabbade.

Namnet myalgisk encefalomyelit (ME) myntades på 1950-talet för att beskriva väldokumenterade utbrott av sjukdom; däremot är ME åtföljt av neurologiska och muskulära tecken och har en annorlunda definition än Kroniskt trötthetssyndrom. [11]

ME/CFS-specialiserade kliniker[redigera | redigera wikitext]

I Sverige finns en landstingsansluten klinik specialiserad på ME/CFS på Stora Sköndal i Stockholm[18] samt den privata kliniken Gottfriesmottagningen i Mölndal med inriktning på ME/CFS.[19]

Referenser[redigera | redigera wikitext]

  1. ^ [a b c d e f g h i j k l m n o p q] ”Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). En systematisk översikt.”. SBU. 19 december 2018. https://www.sbu.se/295. Läst 17 december 2018. 
  2. ^ [a b c d e f] Medicine, Institute of (2015-02-10) (på en). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. ISBN 9780309316897. https://www.nap.edu/catalog/19012/beyond-myalgic-encephalomyelitischronic-fatigue-syndrome-redefining-an-illness. Läst 17 december 2018 
  3. ^ [a b] Carruthers BM JA, de Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, et al. (2003). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols.. 
  4. ^ [a b] Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, et al. (2011). ”Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria.”. J Intern Med. 
  5. ^ Brurberg KG, Fonhus MS, Larun L, Flottorp S, Malterud K. (2014). ”Case definitions for chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME): a systematic review.”. BMJ Open. 
  6. ^ Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. (1994). ”The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group.”. Ann Intern Med. 
  7. ^ [a b] Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: Primer for clinical practitioners. 2014 Edition. Chicago: International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis; 2014.
  8. ^ Frémont, Marc; Coomans, Danny; Massart, Sebastien; De Meirleir, Kenny. ”High-throughput 16S rRNA gene sequencing reveals alterations of intestinal microbiota in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients”. Anaerobe 22: sid. 50–56. doi:10.1016/j.anaerobe.2013.06.002. http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1075996413000929. Läst 1 mars 2017. 
  9. ^ Giloteaux, Ludovic; Goodrich, Julia K.; Walters, William A.; Levine, Susan M.; Ley, Ruth E.; Hanson, Maureen R.. ”Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome”. Microbiome 4: sid. 30. doi:10.1186/s40168-016-0171-4. ISSN 2049-2618. http://dx.doi.org/10.1186/s40168-016-0171-4. Läst 1 mars 2017. ”Through deep sequencing of bacterial rRNA markers, we identified differences between the gut microbiomes of healthy individuals and patients with ME/CFS. We observed that bacterial diversity was decreased in the ME/CFS specimens compared to controls, in particular, a reduction in the relative abundance and diversity of members belonging to the Firmicutes phylum. In the patient cohort, we find less diversity as well as increases in specific species often reported to be pro-inflammatory species and reduction in species frequently described as anti-inflammatory.”. 
  10. ^ Rao, A. Venket; Bested, Alison C.; Beaulne, Tracey M.; Katzman, Martin A.; Iorio, Christina; Berardi, John M.. ”A randomized, double-blind, placebo-controlled pilot study of a probiotic in emotional symptoms of chronic fatigue syndrome”. Gut Pathogens 1: sid. 6. doi:10.1186/1757-4749-1-6. ISSN 1757-4749. http://dx.doi.org/10.1186/1757-4749-1-6. Läst 1 mars 2017. ”In this pilot study, 39 CFS patients were randomized to receive either 24 billion colony forming units of Lactobacillus casei strain Shirota (LcS) or a placebo daily for two months. Patients provided stool samples and completed the Beck Depression and Beck Anxiety Inventories before and after the intervention. We found a significant rise in both Lactobacillus and Bifidobacteria in those taking the LcS, and there was also a significant decrease in anxiety symptoms among those taking the probiotic vs controls (p = 0.01). These results lend further support to the presence of a gut-brain interface, one that may be mediated by microbes that reside or pass through the intestinal tract.”. 
  11. ^ [a b] http://www.cdc.gov/cfs/cme/wb3151/chapter1/overview.html
  12. ^ The clinical and scientific basis of myalgic encephalomyelitis chronic fatigue syndrome, Byron Hyde, 1992, The Nightinggale Research Foundation
  13. ^ Gilliam AG. Epidemiological study of an epidemic diagnosed as poliomyelitis occurring among the personnel of the Los Angeles County General Hospital during the summer of 1934. Public Health Bulletin No. 240, April 1938.
  14. ^ Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The Sage of Royal Free disease, A. Melvin Ramsay, 2nd edition, Gower Medical Publishing, London 1988.
  15. ^ Wallis AL An investigation into an unusual disease seen in epidemic and sporadic form in a general practice in Cumberland in 1955 and subsequent years. MD Thesis. University of Edinburgh, 1957.
  16. ^ The Clinical Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. Acheson ED. American Journal of Medicine 1959; 26: 569–95.
  17. ^ International Classification of Diseases, I, World Health Organization, 1969, pp. 158, (vol 2, pp. 173)
  18. ^ http://www.storaskondal.se/vara-verksamheter/neurologisk-rehabilitering/mecfs-mottagning/
  19. ^ ”Gottfriesmottagningen | Vi utreder och behandlar patienter med fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom” (på sv-SE). www.gottfriesclinic.se. http://www.gottfriesclinic.se/. Läst 10 februari 2017. 

Externa länkar[redigera | redigera wikitext]